Este día fue creado en el año 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad conocida también como “epilepsia catastrófica de la infancia”, un mal raro y devastador dentro de la infancia, no tiene cura y suele aparecer antes del primer año de vida provocando, crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.
Todas las personas con síndrome de Dravet presentan algún grado de discapacidad intelectual por la presencia de las convulsiones durante el primer año de vida, en pleno desarrollo intelectual de la persona. La mayoría de pacientes con este síndrome se debe a la mutación en el gen SCN1A, que juega un papel crucial en la función de los canales de sodio en las neuronas.
Los tratamientos se centran en controlar las crisis epilépticas, usando diferentes fármacos para intentar reducir la frecuencia e intensidad de las crisis, otras opciones terapéuticas incluyen un plan de alimentación alto en grasas; moderado en proteínas y muy bajo en carbohidratos; estimulación del nervio vago y terapias de rehabilitación. Es fundamental un enfoque multidisciplinario que involucre a neurólogos, especialistas en desarrollo, terapeutas y la familia del paciente.
El SEDES La Paz comprometido con preservar la salud de la población, informa sobre la importancia de conocer las características y complicaciones de esta enfermedad e invita a la población acudir al Centro de Salud más cercano a su domicilio ante la presencia de cualquier síntoma mencionado, es crucial detectar la enfermedad a tiempo y brindar el mejor cuidado posible al paciente.