Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, también conocida como Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara y hereditaria que afecta la piel, volviéndola tan frágil como las alas de una mariposa. Las personas que viven con esta condición presentan ampollas y heridas dolorosas ante el más leve roce, lo que les dificulta realizar actividades cotidianas y afecta significativamente su calidad de vida.
El Servicio Departamental de Salud – SEDES La Paz, se une a esta conmemoración con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y promover el apoyo a las familias que conviven con ella. La Epidermólisis Bullosa afecta aproximadamente a 1 o 2 personas por cada 50.000 habitantes y suele manifestarse desde el nacimiento o en los primeros meses de vida.
Esta enfermedad se clasifica en tres tipos principales según la capa de la piel afectada:
- Simplex: afecta la capa más superficial (epidermis), generando ampollas que cicatrizan sin pérdida de tejido.
- Juntural: las lesiones se presentan entre la capa externa y la interna de la piel.
- Distrófica: las ampollas aparecen en la dermis, la capa más profunda, y las heridas repetidas pueden causar retracciones en las articulaciones, limitando el movimiento.
De acuerdo con datos de la red internacional DEBRA, se estima que la Epidermólisis Bullosa tiene una incidencia de 1 caso entre cada 17.000 a 50.000 nacimientos, y una prevalencia de 1 por cada 100.000 personas. Aunque actualmente no existe un tratamiento curativo, los cuidados especializados y el acompañamiento médico son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Desde el SEDES La Paz, reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud, la empatía y la inclusión. En este día, rendimos homenaje a todas las personas que viven con Piel de Mariposa y a sus familias, quienes día a día enfrentan esta condición con valentía y esperanza. Porque la piel de mariposa es símbolo de fragilidad, pero también de fuerza y resistencia.