El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el objetivo de crear conciencia sobre este mal, que pertenece a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias raras.
Las mucopolisacaridosis, o MPS, son un grupo de enfermedades genéticas raras, afectan aproximadamente a uno de cada 25000 nacidos vivos en todo el mundo. Parece raro, aun así, las MPS existen. Y un diagnóstico tardío puede afectar la vida no solo de estos niños, sino también de sus familiares y amigos para toda la vida.
- «Muco»: hace referencia a la gruesa capa gelatinosa de las moléculas.
- «Poli»: significa muchos.
- «Sacárido»: es un término general para denominar la parte de azúcar de la molécula.
Este mal afecta solamente a los individuos que heredan el gen defectuoso de ambos padres. Cuando ambos padres poseen el gen defectuoso, en cada embarazo existe una posibilidad en de afectar al niño. Es posible que los padres y hermanos de un niño afectado no presenten muestras del trastorno. Los hermanos no afectados y ciertos parientes de un niño que padezca de una de las formas de mucopolisacaridosis pudieran llevar el gen recesivo y transmitirlo a sus propios hijos.
El SEDES La Paz se une a la conmemoración de este día, con el objetivo de dar a conocer y sensibilizar sobre esta enfermedad.